장애아동의 권리보장 이제야 큰 걸음을 내딛었습니다.

전국의 장애아동가족들이 염원하던 장애아동복지지원법이 6월29일 국회 본회의에서 통과되었다.
장애아동복지지원법은 지난 2010년 11월 24일, 18대 국회사상 유례없는 121명의 국회의원들(대표발의: 윤석용, 보건복지위원회)에 의해 공동으로 발의되었으며, 지난 2011년 2월 임시국회에서 보건복지위원회의 안건으로 상정된 후, 6월 10일 보건복지위 법안심사소위, 6월22일 보건복지위 전체회의, 6월28일 법제사법위를 통과한 후 오늘 국회본회의에서 가결된 것이다.
장애아동가족들은 이미 오래전부터 이 법의 제정을 호소해 왔다. 우리나라의 장애아동복지서비스는 법적인 근거를 통해 뒷받침되지 못하고 있으며 그 대상 또한 저소득층의 일부로만 한정되어 있거나 등급에 따라 받을 수 있는 서비스가 제한되는 등 많은 문제점이 존재하고 있기 때문이다.
이 같은 상황에서 장애아동이 치료실에서 사망하는 사건이 발생하고, 부모는 아이를 돌보기 위해 직장을 포기하고 사회생활을 포기하고 심지어 기초생활수급권자가 되기 위해 이혼을 하거나 극단적으로 자살을 선택하는 지경에 내 몰렸던 것이다. 여러 실태조사에 의하면 장애아동부모들은 하루 12시간이상 아이를 돌봐야 하며, 매달 70만원가량의 치료비를 지출한다고 나타나고 있다.

이에 장애아동복지지원법 제정운동은 장애아동가족들과 보육시설종사자 등이 주축이 되어 지난 3년여 전 부터 활발히 전개되어 왔다. 이들은 전문가들과 법제위를 구성하여 수 십 차례의 관련기관 간 토론회 및 간담회를 개최했다. 또한 2010년 8월에는 장애아동에게 긴급히 필요한 재활치료 및 양육지원서비스 확대를 요구하며 장애부모들이 1달여간 단식농성을 전개했고 49명의 장애부모들이 집단삭발을 감행하기도 했다. 더불어 총 4차례 30여 일이 넘는 기간 동안 한나라당 울산시당 등 지역에서 1인 시위와 거리 서명전을 진행하며 장애아동복지지원법 제정을 위한 활동을 벌였을 뿐만 아니라, 2011년 4월에는 장애아동복지지원법 원안의 모든 내용에 반대 입장을 표명한 보건복지부를 규탄하며 장애인의날 공식행사장에 들어가 장관면담을 요구하는 등 거세게 저항한 바 있다. 보육시설종사자 등은 장애부모들과 지속적인 연대활동을 펼쳐오며, 특히 지난 4월과 6월, 두 차례의 대규모집회를 개최하면서 국회를 향해 법제정 요구를 강력히 전달하기도 했다. 한편 국회 내에서도 장애아동복지지원법 제정에 대한 일정한 공감대가 형성되면서 대표발의의원을 중심으로 보건복지부를 적극적으로 설득하고 수차례의 관련 단체 간 협의를 거치며 상당부분 의견접근을 이뤄내기도 했다. 이렇듯 수많은 사람들의 관심과 노력으로 바로 오늘의 소중한 결실이 맺어진 것이다.

그러나 오늘 본회의에서 통과된 장애아동복지지원법은 심사과정에서 최초 발의안보다 여러 부분이 후퇴된 것은 사실이다. 재활치료, 가족지원, 돌봄지원, 휴식지원 등 장애아동복지지원의 여러 항목들이 강제조항에서 임의조항으로 수정되고 방과후서비스 등 일부 내용은 삭제도기도 했다. 또한 의료지원과 보조기구지원 등의 지원범위는 현행수준을 넘지 못했고 장애아동복지지원 제공자의 처우개선 문제는 부대의견으로 담기게 되었다.
이처럼 장애아동복지지원법은 아쉽게도 완벽하게 통과되지는 못했다. 결국 오늘의 법 통과는 이제 장애아동복지에 있어 국가가 책임질 영역을 명확히 규정했다는 의미와 더불어 향후 장애아동의 권리확대를 위해 어떠한 부분이 보완되어야 하는지를 명확히 했다고 볼 수 있는 것이다.
바로 오늘, 하나의 큰 걸음은 시작되었으며 아직 가야할 목표점은 보다 분명해 진 것이다.
2011. 6월 29일 (사)울산장애인부모회